«Glaubt nicht, dass Eure Angehörigen zwangsläufig eine lebenslange Erkrankung haben»

Er repräsentiert die internationale Bewegung «Mad in America» und fordert ein radikales Umdenken in der psychiatrischen Versorgung: Roger Whitaker gehört wegen seiner Publikationen zu den prägnanten Stimmen einer kritischen Haltung gegenüber Psychopharmaka und dem dominierenden Krankheitsmodell. In einem Gespräch mit unserer Co-Präsidentin Laura Regli äussert er sich auch zu der Rolle der Angehörigen und zur Stimme der Betroffenen.

„Mad in America“ hat sich in den letzten 20 Jahren zu einer internationalen Bewegung entwickelt – was sind Ihrer Meinung nach heute die zentralen Ziele der Bewegung? Auch wenn die breite Öffentlichkeit vielleicht nicht viel davon mitbekommt: Das Krankheitsmodell, das 1980 mit der Veröffentlichung der dritten Auflage des „Diagnostic and Statistical Manual“ durch die American Psychiatric Association eingeführt wurde, ist zusammengebrochen. Die Theorie des chemischen Ungleichgewichts bei psychischen Störungen gilt heute als nicht bestätigt (z. B. konnten Forschungen nicht nachweisen, dass solche chemischen Ungleichgewichte überhaupt existieren), und die Langzeitergebnisse bei der Behandlung nach diesem Krankheitsmodell werden als schlecht anerkannt. Infolgedessen gibt es nun eine „Evidenzbasis“ für einen Paradigmenwechsel in der Behandlung psychischer Störungen – einen Wandel, der auf einem wesentlich selektiveren Einsatz von Psychopharmaka beruhen würde. Die zentralen Ziele der Bewegung bestehen heute darin, diesen Wandel voranzutreiben und die Umsetzung von Initiativen zu fördern, die ein solches „Umdenken“ in Bezug auf Psychopharmaka beinhalten.

Was hat Sie ursprünglich dazu motiviert, sich so intensiv mit dem psychiatrischen System und Langzeitbehandlungen auseinanderzusetzen? 1998 verfasste ich gemeinsam mit anderen eine Artikelserie für die Zeitung „Boston Globe“ über Misshandlungen von Patienten in der psychiatrischen Forschung. Während der Recherchen für diese Serie stieß ich auf zwei Forschungsstudien, die das von der Psychiatrie verbreitete Narrativ des Fortschritts und der Vorzüge der medikamentösen Behandlungen widerlegten. Eine dieser Studien war eine 1994 von Forschern der Harvard Medical School durchgeführte Auswertung der Langzeitverläufe von Schizophreniepatienten im Laufe des vergangenen Jahrhunderts. Sie zeigten auf, dass sich die Verläufe bei Schizophreniepatienten in den letzten 20 Jahren tatsächlich verschlechtert hätten und nun nicht besser seien als im ersten Drittel des 20. Jahrhunderts.

Und die zweite Studie? Das war eine interkulturelle Studie der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zu den längerfristigen Behandlungsergebnissen bei Schizophrenie in drei „Entwicklungsländern“ (Indien, Nigeria und Kolumbien) im Vergleich zu den Ergebnissen in den USA und fünf weiteren „Industrieländern“. Die WHO zeigte auf, dass die Behandlungsergebnisse in den Entwicklungsländern deutlich besser waren – und zwar so sehr, dass sie zu dem Schluss kam, dass die Diagnose „Schizophrenie“ in einem Industrieland ein „starker Prädiktor“ dafür sei, dass die betroffene Person keinen guten Behandlungserfolg erzielen würde. Liest man die WHO-Berichte zudem genau, wird deutlich, dass Antipsychotika in den Entwicklungsländern akut (über kurze Zeiträume) und nicht chronisch eingesetzt wurden, wie es in den Industrieländern Standard ist. Die deutlich besseren Ergebnisse in der WHO-Studie standen im Zusammenhang mit einem geringen Langzeiteinsatz von Antipsychotika.

Was lösten diese Studien bei Ihnen aus? Infolgedessen begann ich mich für folgende Frage zu interessieren: Warum sollte das Leben in einem Industrieland ein starker Prädiktor dafür sein, dass man keinen guten Behandlungserfolg haben würde, wenn bei einem Schizophrenie diagnostiziert wird? Das passte nicht zu der Erzählung vom Fortschritt, die davon berichtete, wie die Einführung von Chlorpromazin in der psychiatrischen Medizin in den 1950er Jahren einen Aufschwung ausgelöst habe und grosse Vorteile in der Behandlung von Patienten mit Schizophrenie- und anderen schweren Diagnosen bringen würde.

Welche positiven Entwicklungen im Bereich der psychischen Gesundheit haben Sie seit der Veröffentlichung Ihres ersten Buches „Mad in America“ beobachtet? Ich denke, die positivste Entwicklung der letzten 25 Jahre war die Einbindung von Peer-Support-Angeboten in psychiatrische Einrichtungen sowie das Wachstum der „Stimmen-hören“-Bewegung, einer von Betroffenen selbst organisierten Bewegung. Glücklicherweise hat die Stimme der „Patienten“ – die Stimme der Betroffenen – in den letzten 25 Jahren einen Platz in den gesellschaftlichen Diskussionen über die psychiatrische Versorgung gefunden und war eine treibende Kraft für Veränderungen.

Welche strukturellen Veränderungen wären notwendig, um alternative Modelle der psychiatrischen Versorgung – wie den „Open Dialogue“ oder peer-basierte Ansätze – besser in die Standardversorgung zu integrieren? Der notwendige strukturelle Wandel hängt mit folgender Frage zusammen: Wer hat in der Gesellschaft die Macht und Autorität, unser gesellschaftliches Denken über die psychiatrische Versorgung zu lenken, und wer profitiert von der Erzählung, die verbreitet wird?
Als medizinische Fachrichtung verfügt die Psychiatrie – als Institution – über diese Macht und Autorität, und als Verschreiber von Psychopharmaka hat der Berufsstand einen finanziellen Anreiz, den Glauben an Psychopharmaka als Erstlinientherapie aufrechtzuerhalten. (Anmerkung: Die finanziellen Anreize liegen z.B. in Form von Beratungs- und Forschungshonoraren oder Margen bei direkter Medikamentenabgabe vor, was in den letzten Jahren in den USA verstärkt thematisiert wurde. Insgesamt liegt der Fokus und damit die Finanzierung allgemein in Gesundheitssystemen häufig noch bei medizinischen Leistungen. Soziale Unterstützung wird weniger gut finanziert.) Der notwendige strukturelle Wandel ist eine Veränderung dieser Machtdynamik in der Gesellschaft, das heißt, die Psychiatrie muss die Kontrolle über die Erzählung verlieren, die das gesellschaftliche Denken bestimmt. Unsere Website „Mad in America“ soll gemeinsam mit dem Netzwerk der Partnerorganisationen von „Mad in the World“ genau diesem Zweck dienen: der Öffentlichkeit Informationen zur Verfügung zu stellen, die das seit langem verbreitete Krankheitsmodell hinterfragen – und sogar widerlegen. Wir versuchen, der Gesellschaft Informationen zu liefern, die auf wissenschaftlichen Erkenntnissen und den Erfahrungen der Betroffenen basieren und eine Faktengrundlage für einen Paradigmenwechsel in der psychiatrischen Versorgung bieten.

Wer kontrolliert das Narrativ? Zumindest auf „Mad in America“, wo die Psychiatrie keinen Einfluss auf die Darstellung der Sachverhalte hat, können sich Leserinnen und Leser über die langfristige Wirksamkeit von Therapien wie dem „Offenen Dialog“ informieren (der, wie er in Nordfinnland praktiziert wird, den langfristigen Einsatz von Antipsychotika minimiert hat). Sie können sich über die langfristige Wirksamkeit von „Stimmen-hör“-Gruppen informieren. Sie können von Forschungsergebnissen erfahren, die von besseren Langzeitergebnissen bei nicht medikamentös behandelten Schizophrenie- und Depressionspatienten berichten, sowie von Initiativen wie dem medikamentenfreien Projekt in Norwegen oder davon, wie Soteria-Häuser entstehen, in denen der Schwerpunkt auf den heilenden Eigenschaften des Lebens in einer gemeinschaftlichen Umgebung liegt und Psychopharmaka nur selektiv eingesetzt werden (wobei die Entscheidung des Patienten über den Einsatz der Medikamente entscheidend ist).
Der erforderliche Strukturwandel sieht also wie folgt aus: Die Kontrolle der Psychiatrie über das „Narrativ“, das das gesellschaftliche Denken bestimmt, muss eingeschränkt und durch ein tragfähigeres Narrativ ersetzt werden. Dieses geht aus der eigenen Forschung der Psychiatrie hervor und zeigt auf, dass das Krankheitsmodell ein gescheitertes Versorgungsmodell ist, und dass vielversprechende Alternativen zu diesem Modell vorhanden sind.

Gab es in Ihrer Arbeit Begegnungen oder Geschichten, die Ihr Verständnis von psychischer Gesundheit grundlegend verändert haben? Das ist eine gute Frage. Ich würde sagen, dass ich in den letzten 28 Jahren immer wieder Begegnungen hatte, die insgesamt mein Verständnis von psychischer Gesundheit und davon, wie wir psychische „Krankheit“ begreifen sollten, verändert haben.
Unser herkömmliches Verständnis legt nahe, dass es eine Grenze zwischen denen gibt, die „psychisch krank“ sind, und denen, die es nicht sind. Dieses Verständnis ordnet Menschen mit einer psychiatrischen Diagnose – und das gilt insbesondere für diejenigen mit der Diagnose einer „schweren“ psychischen Erkrankung wie Schizophrenie oder einer bipolaren Störung – in die Kategorie „die Anderen“ ein. Sie unterscheiden sich von denen, die in die Kategorie „normal“ passen.
Wenn man jedoch das Glück hat, viele Menschen zu kennen, bei denen eine solche Diagnose gestellt wurde, lernt man sie als Individuen mit unterschiedlichen Lebensgeschichten kennen. Man erkennt, dass es viele verschiedene Wege zu den Verhaltensweisen und emotionalen Schwierigkeiten gibt, die zu einer Diagnose führen können. Wenn man das versteht, verschwindet die Grenze, die „die Anderen“ von uns trennt. Stattdessen wird einem bewusst, dass es oft schwierig ist, „menschlich“ zu sein, mit unseren Gedanken, unseren Emotionen und unserem Verhalten zu ringen, und dass „das, was einem widerfährt“, einen tiefgreifenden Einfluss auf die eigene „psychische Gesundheit“ hat.
Das ist heute mein Verständnis von „psychischer Gesundheit“. Ich denke darüber nach, wie schwierig es sein kann, „Mensch“ zu sein, und ich denke auch darüber nach, wie stark die sozialen Determinanten der Gesundheit – zum Beispiel die unterschiedlichen Umgebungen, in denen wir leben – unser psychisches Wohlbefinden beeinflussen.

Wie sehen Sie die Rolle der Angehörigen von Menschen, die eine psychische Krise durchleben? Ich glaube, dass das Umfeld und Beziehungen für unser Wohlbefinden von zentraler Bedeutung sind. Wenn jemand mit einer psychischen Krise zu kämpfen hat, ist es unerlässlich, das eigene Umfeld zu verbessern und Beziehungen zu pflegen.
Was ist also die Rolle der Angehörigen? Ich denke, eine Antwort auf diese Frage lässt sich in der Open-Dialogue-Therapie finden, die seit den 1990er Jahren in Nordfinnland entwickelt wurde. Dort haben die „Behandler“ das Problem neu definiert: Es lag nicht mehr im Kopf des Einzelnen, sondern in den Zwischenräumen zwischen dem Einzelnen und seiner Umgebung, zu der natürlich auch die Angehörigen gehören. Vor dem Hintergrund dieser Auffassung konzentrierte sich ihre dialogische Therapie darauf, diese Zwischenräume wiederherzustellen.
Ich denke, wenn möglich, sollten Angehörige dieses Ziel im Blick behalten: Gibt es einen Weg, diesen „Zwischenraum“ zwischen ihnen und ihrem Familienmitglied oder Freund, das sich in einer Krise befindet, zumindest zu verbessern? Das ist natürlich oft nicht einfach, aber der Offene Dialog lehrt uns, dass es ein Ziel ist, das man im Auge behalten sollte.

Viele Angehörige sind hin- und hergerissen zwischen dem Wunsch, Unterstützung zu bieten, und ihrer Sorge, insbesondere wenn es unterschiedliche Ansichten zur Behandlung gibt. Welchen Ansatz empfehlen Sie in solchen Situationen? Das ist so eine wichtige Frage, über die wir unbedingt sprechen sollten.
Ich glaube nicht, dass es einen einzigen Ansatz gibt, den ich „empfehlen“ könnte. Eine Sache jedoch, von der Menschen mit einer Diagnose in ihren persönlichen Lebensberichten oft erzählen, ist, dass sie häufig in Konflikt mit Angehörigen gerieten, die darauf bestanden, dass sie sich einer medikamentösen Behandlung unterziehen. Und ich würde den Angehörigen Folgendes sagen:
Es gibt Gründe, warum Menschen sich gegen eine medikamentöse Behandlung, insbesondere gegen die Einnahme von Antipsychotika, wehren, und ich empfehle den Angehörigen, zu versuchen, diese Ablehnung zu verstehen – wie die Medikamente sie abstumpfen, viele Nebenwirkungen verursachen und langfristig sogar zu einer Verschlimmerung der Symptome führen können.

Doch wie lässt sich dieser Spagat meistern – zwischen der Bereitstellung von Unterstützung und unterschiedlichen Ansichten über den möglichen Nutzen einer medikamentösen Behandlung?  Das ist schwierig, und deshalb halte ich Angehörigen-Selbsthilfegruppen für so wichtig, sofern sie bereit sind, die gängige Darstellung von Psychopharmaka zu hinterfragen
Diese potenzielle Spannung wird durch gängige Narrative verschärft, die davon erzählen, dass Medikamente chemische Ungleichgewichte im Gehirn beheben und daher eine unverzichtbare Behandlung darstellen. So gibt es beispielsweise in den Vereinigten Staaten eine familienorientierte Organisation, die „National Alliance on Mental Illness“ (NAMI), die die Notwendigkeit predigt, dass Patienten mit psychiatrischen Diagnosen ihre Medikamente einnehmen müssen, und die behauptet, dass ihren Angehörigen die „Einsicht“ in ihre Krankheit fehle und sie daher die Notwendigkeit der Medikamenteneinnahme nicht verstünden. Bei „Mad in America“ haben wir zahlreiche Berichte von Menschen veröffentlicht, bei denen eine solche Diagnose gestellt wurde und die davon erzählen, wie diese Forderung der Familie sie von ihren betroffenen Lieben entfremdet und damit die Zerrüttung in diesem „Zwischenraum“ noch verstärkt hat.

Wie lässt sich dies verhindern? Angehörige sollten sich mit der wissenschaftlichen Literatur vertraut machen, um die Spannungen zwischen ihnen und ihren Betroffenen abzubauen. Die Literatur belegt immer wieder höhere langfristige Genesungsraten bei denjenigen, die die Medikamente absetzen; daher kann die Ablehnung der Medikamente ein Weg zur Genesung sein. In der größten und längsten Studie zu den Verläufen von Schizophrenie war die Genesungsrate bei denjenigen, die die Einnahme von Antipsychotika einstellten, achtmal höher. Die Forscher Martin Harrow und Thomas Jobe kamen zu dem Schluss, dass Schizophreniepatienten ohne Medikamente „signifikant bessere langfristige Gesamtverläufe“ aufweisen. Dennoch ist dies eine Erkenntnis, die den Angehörigen selten vermittelt wird. Wenn sich Familien mit dieser Literatur vertraut machen können, kann dies zu einem besseren gegenseitigen Verständnis beitragen.

Welchen Rat würden Sie uns als Bewegung von Angehörigen und Vertrauten in der Schweiz geben? Ich würde damit beginnen: Glaubt es nicht, wenn man Euch sagt, dass Eure Lieben zwangsläufig eine lebenslange Erkrankung haben. Das ist schlichtweg nicht wahr. Wenn man sich in die Forschungsliteratur vertieft, stellt man fest, dass es in der Natur psychiatrischer Probleme liegt, dass sie „episodische Verläufe“ nehmen. Ob es sich nun um eine erste Episode einer Psychose, einer Manie oder einer Depression handelt – man sieht, dass ohne eine medikamentöse Erhaltungstherapie die Mehrheit der Patienten eine Phase der Krise durchläuft und sich anschließend wieder erholt. Mit anderen Worten: Der natürliche Verlauf der Erkrankung ist bei den meisten Menschen episodisch, und daher müssen wir eine Behandlung anbieten, die die Wahrscheinlichkeit maximiert, dass die Krise episodischer Natur ist und mit der Zeit abklingt.

Können Sie dafür ein Beispiel geben? In dem Jahrzehnt vor der Einführung von Antipsychotika in der Anstaltsmedizin wurden etwa zwei Drittel der Patienten mit einer Erstpsychose innerhalb eines Jahres entlassen, und nach fünf Jahren lebten zwei Drittel dieser Erstpsychose-Kohorte in der Gesellschaft integriert – und das noch bevor es Unterstützungsleistungen für solche Patienten gab. Studien an Patienten, die wegen einer ersten depressiven Episode stationär behandelt wurden, ergaben, dass vor der Einführung von Antidepressiva 85 % nach einem Jahr entlassen wurden und nur 15 % chronisch depressiv blieben. Depressionen galten als episodische Störung, die sich im Laufe der Zeit regelmäßig von selbst auflöste. Das Gleiche galt für die manisch-depressive Erkrankung, die später als bipolare Störung bekannt wurde: Etwa 50 % der Patienten mit dieser Diagnose, bei denen es sich um eine Erstmanifestation handelte, erholten sich und hatten nie wieder eine Episode; weitere 30 % hatten möglicherweise alle drei oder vier Jahre eine Episode, und nur 20 % erkrankten chronisch. Doch die Langzeitprognosen für diese drei Erkrankungen haben sich in der heutigen Zeit durchweg verschlechtert. Wir haben eine Form der medikamentösen Behandlung, die episodische Störungen in chronische verwandelt.

Wie können Sie so eindeutig sagen, dass Medikamente negative Auswirkungen haben – sie helfen ja manchmal auch? Ich sage nicht, dass Psychopharmaka nicht helfen können, und das gilt insbesondere kurzfristig. Wenn man jedoch die Forschungsliteratur gründlich durchgeht, stellt man immer wieder fest, dass die langfristigen Genesungsraten bei denjenigen höher sind, die keine Medikamente einnehmen (als Gruppe betrachtet). Tatsächlich zeigt die Forschungsliteratur, dass die langfristige Einnahme von Psychopharmaka insgesamt das Risiko erhöht, dass eine Person chronisch symptomatisch und funktional beeinträchtigt wird.
Man darf jedoch nicht vergessen, dass wir hier von aggregierten Ergebnissen sprechen. Innerhalb dieses Spektrums aggregierter Ergebnisse gibt es einige Menschen, denen es mit Medikamenten längerfristig gut geht.

Was heisst das für die Praxis? Wir brauchen ein Modell für den selektiven Einsatz von Psychopharmaka – ein Modell, das dabei hilft, Patienten in drei Gruppen einzuteilen: diejenigen, die sich ohne den Einsatz von Psychopharmaka erholen können, diejenigen, die sie für eine gewisse Zeit benötigen, und diejenigen, denen eine langfristige Einnahme gut tut. Das „Open Dialogue“-Programm in Nordfinnland war vor allem deshalb erfolgreich, weil es dieses Modell des selektiven Einsatzes bei Patienten mit einer erstmaligen psychotischen Episode anwandte. Nach fünf Jahren hatten zwei Drittel der Patienten mit einer erstmaligen Episode noch nie Antipsychotika eingenommen, 13 % hatten sie eine Zeit lang eingenommen und etwa 20 % benötigten sie langfristig. Und dank dieses Modells der selektiven Anwendung waren 80 % ihrer Patienten mit einer erstmaligen psychotischen Episode nach fünf Jahren beschwerdefrei und wieder berufstätig oder in der Schule.
Ich möchte außerdem darauf hinweisen, dass die Daten aus dem Bereich der öffentlichen Gesundheit ganz eindeutig sind: Wenn der Einsatz von Psychopharmaka in einem „entwickelten“ Land zunimmt, steigt der Anteil der Erwachsenen, die durch psychische Störungen „beeinträchtigt“ sind. Dieses Ergebnis steht im Einklang mit Medikamenten, die die Chronizität psychischer Störungen verstärken.

Vielen Dank für Ihre wichtige, inspirierende Arbeit und Ihre Antworten.

(Interview: Laura Regli)